希少がんと希少がんセンター

希少がんというのは、患者数が非常に少ないがんの事を指します。

具体的には、1年間での発症患者数が人口10万人辺り6例未満のがんを指します。

2016年の日本のがん罹患者数は、およそ101万200例だと予測されています。

日本の人口はおよそ1億2000万人ですから、人口10万人あたりではおよそ841人ががんを患う計算となります。

ちなみに男性が最もかかりやすい前立腺がんは92,600人ですから、10万人あたり約77人が、女性が最もかかりやすい乳がんが90,000人ですから10万人あたり約75人が罹る計算となります。

また、人数だけでなく、治療に対する課題が横たわっていることも条件となります。

たとえ10万人あたり1人しか罹患しなくとも、治療法が確立されており高い確率で治るような場合には異なります。

言葉の意味合いとしては稀ではあっても、希少がんと言う扱いにはなりません。

実際には、確立されているということは先ずありませんので人数だけで判断しても良いのでしょうが、この様に定義されています。

まず、希少がんは症例数が少なく、臨床研究や治験を進めにくいことがあります。

多くのがんでは、標準的な治療やガイドラインというものが作られていますが、希少がんではそれだけの蓄積が得にくいと言う現状があります。

標準化されていないということは、患者さんが近くの病院に行ったとしても十分な治療が受けられないという心配があります。

希少がんセンター

そういった背景から設立されたのが、希少がんセンターです。

場所は、築地にある国立がん研究センターの中にあるのですが、ホットラインでの相談も受け付けています。

先程までは治療に関する話をしていましたが、患者さんの側から見ると相談しにいく場所がありません。

どんな病気なのか、どのような症状が起こるのかと言ったことや、日常でできるケアなどの情報も少ないと言えます。

実際に東京まで出向くことはできなくても、直接診察してもらえなくても、こういった情報を知るだけでずいぶんと助かるのではないかと思うのです。

希少がんセンターのホームページは

http://www.ncc.go.jp/jp/rcc/index.html

ホットラインの番号は 03−3543−5601 です。

※時間 平日9:00~16:00

※相談は無料ですが、通話料がかかります

※電話がつながらない場合は、少し時間をおいておかけ直しください

※相談内容の秘密は厳守します

※正確な情報を提供するために名前などの個人情報をお伺いすることがありますが、答えたくない場合はその旨をお知らせください

※当センターへの受診(初診やセカンドオピニオン)のご希望がある場合は、お手伝いします

上記の様な内容にて、ホットラインを受け付けておられますので、是非参考になさってください。


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